ASSOCIATION ANIDA A POUR OBJECTIF D’AIDER LES PERSONNES ATTEINTES D’ALBINISME 

Photographe Andreas Licht Hairstylist Jonathan Dadoun make up Maki– avec Peguy Njantou, Andreas Licht, Jonathan Dadoun 

L’association ANIDA souhaiterait organiser un défilé de mode au mois de Décembre en Afrique au Cameroun à Yaoundé avec des modèles albinos hommes et femmes, pour le plus grand plaisir des habitués et des nouveaux spectateurs.

Nous espérons que le public sera au rendez-vous.

Le défilé est l’occasion de présenter au public les collections de couturiers du continent africain de mettre en valeur leur diversité, dans un moment convivial

Thème

Pour la collection Automne-Hiver, c’est sur le thème de la tolérance de son prochain.

Hommes et femmes, albinos, défileront.

Tous les modèles ne sont pas des professionnels mais s’investissent corps et âme dans cette cause pour apporter un nouveau regard sur l’albinisme.

Nous appelons les stylistes africains à nous aider pour réaliser ce projet de défilé, nous appelons les journalistes à relayer notre appel partout en Afrique et ailleurs, nous appelons toutes les personnes de bonne volonté à nous contacter afin de nous aider à changer les consciences en Afrique au sujet des albinos, en faisant des choses positives et optimistes.

 Contacter l’association 

https://www.facebook.com/78ADINA
http://marielav.tumblr.com/
http://cargocollective.com/ml-ml 

 

Présentation de l’association :

Notre association ANIDA tous ensemble pour l’albinisme a été créée le 21 Février 2011 notre siège social se trouve à Versailles, elle a pour vocation d’aider les personnes albinos en Afrique et en Ile de France dans l‘acceptation de soi, notre particularité qui est la non-pigmentation de la peau, qui suscite rejet, persécutions, maltraitances et meurtres en Afrique. Nos axes sont dans la santé, le social, l’intégration professionnelle en organisant des campagnes de sensibilisation ainsi que des expositions photo autour de l’albinisme.

Nos principaux handicaps touchent principalement la vue et les problèmes de peau, le manque de mélanine qui, avec trop d’exposition au soleil provoquent des cancers de la peau dès le plus jeune âge. L’Afrique est le continent où il y a le plus d’albinos à cause de la consanguinité.

Notre premier travail consiste à récolter du matériel crèmes solaires, lunettes de soleil, à organiser des campagnes de sensibilisation par des expositions photographiques sur l’albinisme, à distribuer des dons à la fin du colloque, et aussi la projection d’un film sur l’albinisme en France puis en Afrique.

Notre second travail est d’organiser des campagnes de sensibilisations par des expositions photographiques sur l’albinisme afin d’informer et de sensibiliser les villageois et la population de ce qu’est l’albinisme, de distribuer dans les écoles en Afrique dès le CE1 un livre de coloriage sur l’albinisme pour une meilleure prise en charge des enfants albinos pendant leur scolarité car dès le plus jeune âge l’enfant aura une prise de conscience et les parents seront moins seuls face à la prise en charge de leurs enfants dans l’éducation.

Ainsi, nous cherchons le soutien d’entreprises locales qui pourraient nous aider à éditer, imprimer et distribuer dans les écoles en Afrique soit sous forme de dons en matériel, soit sous forme d’aide financière.

 

L’albinisme :

L’albinisme est un phénomène touchant différents types de métabolismes (végétale ou animal) et se traduisant par l’absence de pigments jaune, rouge, brun ou noir dans l’organisme. Plus connue chez les vertébrés, cette hypo pigmentation peut résulter de l’absence complète de cellules pigmentaires, d’une atteinte du processus de migration de celles-ci vers leur localisation normale lors du développement embryonnaire, de l’absence de la stimulation hormonale nécessaire à la synthèse du pigment, ou d’anomalies métaboliques à l’intérieur des cellules.

Dans ce TPE, nous nous intéresserons plus particulièrement à l’albinisme chez l’homme. Chez l’homme, l’albinisme est une maladie héréditaire et congénitale très rare. Elle est due à l’absence de mélanine, un pigment brun normalement présent dans la peau, les poils et les yeux. Ainsi l’albinos complet possède une peau d’un blanc rosé, une pilosité décolorée, un iris rose et des pupilles rouges laissant apparaître les vaisseaux sanguins du fond de l’œil.

Il existe différentes formes d’albinisme humain. En effet, on distingue :

– les albinismes oculo-cutanés (AOC) qui atteignent l’œil, la peau, les poils…

– les albinismes oculaires (AO) localisés à l’œil.

– les albinismes complexes qui s’accompagnent de pathologies mettant en jeu le pronostic vital (anomalie de la coagulation, de l’immunodéficience…).

Problématique  : Pourquoi les sujets à peau foncée sont-ils plus atteints ?

Dans ce TPE, nous étudierons principalement l’albinisme AOC qui représente la forme la plus fréquente de la maladie et nous essayerons de comprendre pourquoi la fréquence de cette maladie est plus élevée chez les sujets à peau foncée, c’est à dire synthétisant beaucoup de mélanine.

Pour cela, nous avons choisi d’évoquer en première partie le mode de transmission de l’albinisme AOC.

Puis, en seconde partie, les dysfonctionnements intervenant lors de la synthèse de la mélanine.

Et enfin, dans une troisième partie, nous verrons les facteurs responsables de l’inégale répartition de la maladie dans le monde.

Les plus touchés : en Afrique équatoriale et en Amérique du Sud

Dans certaines régions d’Afrique (Niger, île d’Aland) la fréquence est de 1/1000. De plus aux Etats-Unis cette dernière est de 1/12 000 chez les Afro-américains. De même la zone sud-américaine apparaît comme l’une des plus touchées  : on atteint les 3.5% à Panama.

Quelques causes :

– La consanguinité, essentiellement en Afrique qui révèle l’importance des mœurs dans la répartition de la maladie. Un croisement est qualifié de consanguin lorsque les conjoints sont plus ou moins étroitement apparentés. Tout ce qui dans une population favorise ce type d’union introduit une corrélation gamétique et tend donc à diminuer la fréquence des hétérozygotes. On peut définir pour un descendant d’une telle union un coefficient de consanguinité individuel.

Il est facile de montrer que la pratique de croisements consanguins est accompagnée d’un phénomène d’accroissement des homozygotes  : par exemple, quand il s’agit d’un mariage entre cousins germains le coefficient serait de 1/16, et atteindrait 1/14 dans le cas d’une union entre frère et sœur.

Nous allons maintenant étudier ce phénomène de consanguinité ainsi que ses répercussions dans le cas de l’albinisme :

1er exemple  : Descendance de germains sains. La probabilité qu’un germain sain d’un albinos soit hétérozygote est de 2/3. Si le germain sain épouse un sujet hétérozygote le risque qu’un enfant soit atteint est de 1/840 (2/3*1/70*1/40). Si le germain sain épouse sa cousine germaine (la probabilité qu’elle soit hétérozygote étant de 1/4) le risque passe à 1/24.

2ème exemple  : descendance des oncles et tantes d’un sujet atteint : la probabilité qu’un oncle ou une tante d’un sujet albinos soit hétérozygote pour l’affection est de 1/2. Cette personne n’aura d’enfant atteint que si le

si cette personne épouse un(e) cousin(e) germain(e) le risque passe à 1/64 (1/2*1/8*1/4). Ces exemples prouvent le caractère à haut risque des mariages consanguins qu’il faut formellement déconseiller.

a– Le rachitisme  : le métabolisme de la vitamine D, et plus particulièrement sa synthèse sous l’effet de rayons lumineux, sont liés à la quantité plus ou moins importante de mélanine. C’est ainsi que sous certaines latitudes, et plus particulièrement dans les pays chauds, un individu dont la peau contient une grande quantité de mélanine (race noire) est plus exposé au rachitisme qu’un blanc. Le rachitisme étant dû en partie à une carence de vitamine D. C’est ainsi que ces personnes, en raison de leur métabolisme, se retrouvent particulièrement atteintes par l’albinisme.

b– Les moins touchés : en Europe Occidentale

La fréquence y est de 1 cas sur 16 000 naissances soit environ 20 fois moins qu’en Afrique équatoriale. Il est à noter que les manifestations oculaires sont au premier plan dans les pays tempérés.

Contacter notre association :

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