En Afrique, on compte un albinos sur 4000 naissances alors que ce ratio est à un albinos sur 20000 naissances dans le reste du monde. Le nombre de personnes porteuses de ce gène récessif est donc proportionnellement beaucoup plus important en Afrique que dans le reste du monde.
L’albinisme, absence de pigmentation (mélanine) de la peau, des poils et des cheveux, frappe la destinée de ces Africains. Ils sont, dès la naissance, les victimes de la curiosité, de l’indifférence, du rejet ou de l’ignorance de leur entourage et de la société.
Au-delà des difficultés sanitaires que l’albinisme induit du fait de la fragilité de la peau et des yeux due à une malvoyance chronique, cette affection est une réelle malédiction pour celles et ceux qui en sont atteints.
En effet, dans certains pays africains, la cruauté des hommes dépasse de loin, celle du soleil et de ses rayons ultra-violets.
Dans certains pays, le quotidien de ces Africains à la peau d’albâtre devient un enfer dans lequel ils sont traqués, sacrifiés, massacrés pour des raisons mystiques difficilement compréhensibles.
Il existe une variété de conditions de vie pour les albinos, mais dans tous les cas, l’albinos, grain de riz dans une mer de mil, met mal à l’aise, dans les sociétés d’Afrique Sub-Saharienne.
Ils sont plus de 2000 albinos à vivre au Sénégal. Comme partout ailleurs, en Afrique leurs conditions de vie quotidienne sont difficiles, même si les sacrifices rituels ne sont pas pratiqués. El hadj Kâ et Mame Penda Diallo comme tant d’autres albinos n’y ont pas échappé. Leurs histoires sont représentatives de l’histoire collective des albinos mais elles se finissent bien et c’est le sens quotidien de nos actions : prouver qu’un avenir et une place existent dans nos sociétés pour les albinos.
Le parcours d’El hadj Kâ :
Habitant à Niakhayes, un village anonyme du Sénégal, El hadj Kâ devait marcher 8 km pour se rendre à l’école, malgré la distance et les risques pour sa santé. Il avait déjà perdu son frère et sa sœur suite à de graves cancers de la peau. Il était le seul survivant des trois enfants albinos de ses parents.
Malheureusement comme de nombreux albinos, faute de protection rigoureuse (crèmes solaires), El hadj a malheureusement lui aussi contracté un cancer de la peau. Restant leur seul enfant vivant, ses parents se sont battus corps et âmes pour le sauver, aux côtés de Mouhamadou Bamba Diop président de l’Association Nationale des Albinos du Sénégal (ANAS). Leurs efforts n’ont pas été vains. El hadj a été opéré et sauvé. Aujourd’hui, il est en très bonne santé. Pour lui éviter ses déplacements pénibles et risqués pour sa santé M. Mouhamadou Bamba Diop l’a recueilli chez lui à Thiès. Il est actuellement au lycée, en classe de seconde.
Le parcours de Mame Penda Diallo :
L’histoire de Mame Penda Diallo, jeune femme de 23 ans, commence aussi par de gros problèmes lies à la scolarisation. Elle a été la victime de nombreuses discriminations, de moqueries de ses camarades d’école et de l’attitude d’enseignants peu compréhensifs refusant par exemple de la mettre au premier rang pour qu’elle puisse mieux voir le tableau. Au collège, c’était un plus facile pour elle, avec des enseignants plus compréhensifs et une voisine de table qui est devenue son amie et qui l’aidait à prendre des notes. Elle s’est accrochée à ses études jusqu’en 3ème mais malheureusement, elle n’a pas eu son brevet. Elle est tombée malade et a abandonné ses études.
Par la suite, elle a suivi une formation en informatique. Malheureusement elle n’a pas trouvé de travail. En voyant les actions que mènent l’Association Nationale des Albinos du Sénégal (ANAS) et leur besoin de volontaires afin de réaliser des projets pour la communauté albinos, elle a décidé de venir travailler bénévolement à l’ANAS au niveau du Centre National des Albinos à Thiès. Grâce à l’ANAS elle a retrouvé confiance en elle et croit à des lendemains meilleurs où elle pourra aider sa famille vivant dans une situation précaire.
El hadj Kâ et Mame Penda Diallo sont aujourd’hui, respectivement secrétaire général et trésorière au niveau de l’ANAS. Aux côtés de l’association, ils luttent pour le droit à la dignité des albinos, l’accès à l’éducation, à la santé et à la formation pour une meilleure insertion sociale et professionnelle.
Ces photos de El hadj Kâ et Mame Penda Diallo ont été réalisées dans le cadre d’une campagne de sensibilisation pour un nouveau regard sur l’albinisme, réalisées par le photographe designer Omar Victor Diop et son équipe notamment Marième Seck pour le maquillage !
Un petit geste, une grande portée !
Par Arame Gueye et Omar Victor Diop
L’association a besoin d’aide financière, de crèmes solaires IP 50+,
de lunettes de soleil, de casquettes, de chapeaux, de vêtements,
d’ombrelles, de lunettes de vue…
Et de matériels scolaires, mobiliers scolaires, livres,
machines à coudre, accessoires de couture
pour équiper leur centre…
« Un petit geste, une grande portée »
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